Пресс-релиз № 385 от 28.02.2020 г.
Обращение родителей больных муковисцидозом к средствам массовой информации
Родители больных муковисцидозом продолжают борьбу за жизнь своих детей. Сегодня, в канун Дня редких (орфанных) заболеваний мы рассылаем их обращение к средствам массовой информации с просьбой об информационной поддержке:
Пациенты с муковисцидозом и их законные представители обращаются к вам за помощью и информационной поддержкой.
С декабря 2019 года наше заболевание оказалось в фокусе внимания средств массовой информации. Благодаря информационной поддержке ваших коллег на нас обратили внимание представители разных ведомств, от работы и решений которых зависит продолжительность и качество жизни больных.
Министерство здравоохранения Российской Федерации признало проблемы, существующие у пациентов. Общественная палата провела Круглый стол, ставший началом ряда рабочих встреч, на которых обсуждались проблемы больных муковисцидозом. Они прошли в Государственной Думе, Росздравнадзоре, Совете Федераций.
Однако наши проблемы до сих пор не имеют системных решений и предстоит еще большая работа по усовершенствованию помощи, направленной на улучшение качества и продолжительности жизни пациентов с редкой генетической паталогией.
С конца декабря мы потеряли 9 человек, последний из которых год дожидался операции по трансплантации легких. В регионах России продолжаются закупки препаратов в рамках программы МНН, и мы вынуждены подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, пробуя не доказавшие эффективности для муковисцидоза препараты. Процесс оформления нежелательных реакций не налажен, а это влияет на сроки получения необходимых лекарственных препаратов, которые часто жизненно важны для пациентов с муковисцидозом. Соблюдение протоколов лечения для нас – это жизнь. Наши врачи неоднократно говорили о неcменяемости препаратов для больных муковисцидозом, что для нас жизненно необходимо, и продолжают об этом говорить:
https://iz.ru/978596/ekaterina-iasakova/zaderzhali-dykhanie-preparatov-dlia-lecheniia-mukovistcidoza-khvatit-na-dva-mesiatca?fbclid=IwAR31H-0bBU344fm7qL63gNhwoTDVCQPVAgSY92GsqOoR8B_l8lUW_56DHVY
https://www.pravmir.ru/pravda-li-chto-net-razniczy-chem-lechit-chto-govoryat-vrachi-o-dzhenerikah-pri-mukovisczidoze/?fbclid=IwAR2kJCF-FhiD_FzTUXMlEhWr8fMUUMiPAgd6QkVckMfD1wqHqH2DKwpzP0o
В преддверии 29 февраля, Дня редких (орфанных) заболеваний (а муковисцидоз является одним из частых генетических заболеваний), мы просим оказать нам информационную поддержку. Родители снова в одиночных пикетах. Пациентское сообщество направило открытое письмо Президенту РФ. Его подписали представители 300 семей. Врачи готовят письмо поддержки. Материалы в СМИ очень помогут привлечь внимание широкой общественности и должностных лиц к проблемам, которые существуют у больных муковисцидозом, а значит, быстрее найти пути их решения. Именно так произошло с детской онкологией, по поводу которой уже есть поручение правительства о разрешении закупок проверенных препаратов.
Нас в России всего 4 000 человек. Пожалуйста, поддержите нас.
х х х
Patients with cystic fibrosis and their legal representatives turn to you for help and information support.
Since December 2019, our disease has been in the focus of media attention. Thanks to the information support of your colleagues, representatives of various departments drew attention to us, on the work and decisions of which the duration and quality of life of patients depends.
The Ministry of Health of the Russian Federation recognized the problems that exist in patients. The Public Chamber held a panel discussion, which marked the beginning of a series of working meetings that discussed the problems of patients with cystic fibrosis. They took place in the State Duma, Roszdravnadzor, the Federation Council.
However, our problems still do not have systematic solutions, and much work remains to be done to improve care aimed at improving the quality and life expectancy of patients with the rare genetic pathology.
Since the end of December, we have lost 9 persons, the last of which had been waiting for lung transplant surgery for a year. In the regions of Russia procurement continues under the INN Programme, and we are forced to endanger the lives of children and adult patients by trying drugs that have not been proven effective for cystic fibrosis. The process of registration of adverse reactions has not been established, and this affects the timing of obtaining the necessary drugs, which are often vital for patients with cystic fibrosis. Compliance with treatment protocols is life for us. Our doctors have repeatedly talked about the irremovability of drugs for patients with cystic fibrosis, which is vital for us, and continue to talk about it:
https://iz.ru/978596/ekaterina-iasakova/zaderzhali-dykhanie-preparatov-dlia-lecheniia-mukovistcidoza-khvatit-na-dva-mesiatca?fbclid=IwAR31H-0bBU344fm7qL63gNhwoTDVCQPVAgSY92GsqOoR8B_l8lUW_56DHVY
https://www.pravmir.ru/pravda-li-chto-net-razniczy-chem-lechit-chto-govoryat-vrachi-o-dzhenerikah-pri-mukovisczidoze/?fbclid=IwAR2kJCF-FhiD_FzTUXMlEhWr8fMUUMiPAgd6QkVckMfD1wqHqH2DKwpzP0o
On the eve of February 29, the Rare Disease Day (and cystic fibrosis is one of the most frequent genetic diseases), we ask you to provide us with information support. Parents are in single pickets again. The patient community has sent an open letter to the President of the Russian Federation. It was signed by representatives of 300 families. Doctors are preparing a letter of support. Materials in the media will greatly help draw the attention of the general public and officials to the problems that exist in patients with cystic fibrosis, which means that they will find ways to solve them faster. This is exactly what happened to paediatric oncology, for which there is already an order from the government to permit the procurement of proven drugs.
There are only 4,000 of us in Russia. Please support us.
Телефоны инициативной группы:
(977)467-54-28 Филатова Марина Викторовна
(964)556-21-22 Терехова Наталья
| |
