Пресс-релиз № 373 от 03.12.2019 г.
Борьба за жизнь больных муковисцидозом: расширение географии протестов и первая реакция Минздрава
Родители больных муковисцидозом продолжают борьбу за жизнь своих детей. Они требуют вернуть на рынок исчезнувшие полноценные лекарства, т.к. Россия перестала их закупать, а суррогаты – так называемые дженерики – многим не помогают. Очередная «оптимизация» здравоохранения непосредственно угрожает жизни тысяч детей. Их родители разместили на сайте Change.org адресованную президенту Путину петицию, которую на данный момент подписали уже более 180 тысяч человек. Ниже мы ещё раз приводим её текст, он очень короткий:
«Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз (CF, кистозный фиброз) находимся в безвыходном положении и просим о помощи.
Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают.
В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены.
А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики - препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие.
В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть.
Помогите нам вернуть лекарства.
Помогите спасти наших детей».
Тем не менее, имеющийся опыт показывает, что одной лишь виртуальной кампании часто бывает недостаточно – желательны ещё и действия, что называется, «в реале». 27-29 ноября инициативная группа в Москве пикетировала Администрацию Президента (см. видео), Министерство здравоохранения, Всероссийский конгресс пациентов, планируется пикетирование Госдумы. По примеру москвичей проведены аналогичные акции в Санкт-Петербурге, Казани, Саранске, Самаре, Сергиевом Посаде Московской области, Березниках Пермского края. Список этот неполный, информация продолжает поступать.
Кстати, провластные тролли уже попытались провести контратаку, притворно возмутившись тем, что в одной из акций (см. снимок выше) якобы приняла участие девочка-подросток. Даже если бы это было так, ничего плохого здесь нет (в данном случае и ребёнок прекрасно понял бы, что ему грозит смерть, и почему именно – какая уж тут манипуляция), только вот на снимке с кислородным баллоном изображён вовсе не ребёнок. Это замужняя женщина в возрасте 23 лет, просто из-за болезни она так выглядит...
Впрочем, есть и положительная реакция. Как сообщили в пресс-службе Министерства здравоохранения, глава Минздрава Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести комплексную проверку обеспечения лекарственными препаратами пациентов с муковисцидозом (кистозным фиброзом) и подготовить подробный доклад, содержащий конкретные предложения по улучшению ситуации. Профильному главному внештатному специалисту Минздрава России также дано поручение проработать необходимость корректировки клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза. А уже в пятницу, 29 ноября (надо признать, весьма оперативно), в Минздраве было проведено совещание по этим вопросам, продлившееся до позднего вечера.
Что ж, какой-то результат есть, можно констатировать некоторые подвижки. Но не более того – ведь, как говорится, обещать ещё не значит жениться. Вопрос обеспечения лекарствами по-прежнему не решён, а время продолжает отсчитывать дни и часы, которые для кого-то могут стать последними. Чтобы этого не случилось, кампания в защиту больных муковисцидозом будет продолжаться. Этот вопрос будет затронут на согласованном митинге гражданской солидарности, который коалиция «Третья сила» проводит 7 декабря в московском парке «Сокольники» (начало в 13 часов), будет продолжено пикетирование государственных организаций, а на следующей неделе инициативная группа собирается провести пресс-конференцию, на которой представит свои предложения.
Пресс-центр ЦК КПСС просит коллег оказать информационную поддержку группе родителей и призывает всех сограждан подписать петицию. Детей нужно спасать.
Телефоны инициативной группы:
89774675428 (Марина Филатова)
89150806416 (Кирилл Дорохов)
| |